そらまめ君日記~腎臓ドナーとして生きる~

夫へ腎臓提供する妻のブログ。透析患者数が32万人。でも移植の症例は年間たったの1600件。この圧倒的なドナー不足の現状を知る手立てになれば、と思っています。

NHK「クローズアップ現代」の取材の裏側《前編》

こんにちは。2018年3月に夫へ腎臓を
提供した、ドナーのかおりです。



今回は、NHKさんからご取材をいただき、
2022年8月30日に放送された
クローズアップ現代
についてお話したいと思います。


それは、ある日、突然の1通の
メールから始まりました。

私へはメールアドレスへ、
腎移植について発信している
YouTube『腎臓生活チャンネル』の
相方、もろずみはるかさんへは
Messengerへ、
クローズアップ現代」の
ディレクターOさんからでした。


www.youtube.com


あまりにも突然のことだったので、
とても驚き、ふたりで
「これはイタズラに違いない」
と電話でお話ししたほど(笑)
(Oさん、ごめんなさい。
だいぶ怪しみました)


でも、メールに書かれている
文面はとても真摯なものだったし、
真面目なお人柄がにじみ出ている
ものだったので、恐る恐るメールでご返信。

すると、すぐにOさんから
お電話が返ってきました。

そこで改めて、クローズアップ現代
取り上げたい内容、
核の部分をお話いただき、
そして直にお会いして話している
うちに、Oディレクターの熱い思いと、
超が付くほどの真面目な
お気持ちに触れ、取材を
お受けすることにしました。

そして、私たち家族と、
「腎臓生活チャンネル」のチームが
大切にしていること、

”腎移植をテーマにしているけれど
それが最良の選択ではない。
選択肢の一つとして、体験者である
私たちが、腎臓病で苦しむ
方々への語りのひとつとなれば、

という思いに至れたので、
今回の撮影が始まりました。

実は、いきなり、カメラマンさんが来て…  
という風に始まったのではありません。

 

1番初めは最寄りのモール内のカフェ。 

 

いかにも、「TVマン」です!
(↑どんなイメージ?)   

的な想像をしていたので、         

ものすごく若くて爽やかな青年が
目の前に現れたのでびっくり‼︎(笑)  

そして、白昼のモール内の喫茶店
みっちり2時間、私の体験を
聴いていただきました。

暑くなり始めた時期で、
私もOさんもアイスコーヒーを
オーダー。

しかし、全くそのコーヒーには
口をつけないOさん。
グラスの外側に
水滴がびっしりついていたのを
なぜか鮮明に覚えています。

取材中は、とても熱心にメモを
取られていて、
『アナログなんだなあ』なんて、
思ったりもしました。

その日は、こうして外で
お話だけでした。
まだ、この時点では実際の
撮影のことは話には上がっておらず、
また、私も今後どうなっていくのか
全くの未知数・・・

ひとまず帰宅して、
その夜は家族に
今日Oディレクターに
お会いして、どういう話を
したよ、ということを伝えました。

まだこの時は、自分たちがTVに、
しかもNHKの看板番組とも言える
クローズアップ現代に出ることに
なるなど、全く思ってもいませんでした。


《後編へ続く》

 

クローズアップ現代を見ていただいた皆様、
ありがとうございました。

家族とは。夫婦とは。病とは。

自分ごととして考えてくださった方、
そんなことを考えるきっかけと
なっていれば幸いです。

取材は4日間に及びました。
その中では、言葉を絞り出す場面も…
涙が流れ、言葉に詰まることも
ありました。

それを辛抱強く待って下さった、
若きNHKプロデューサーOさん、
ベテランカメラマンさん、音声さん。

あのオペから4年。
ややもすると忘れがちなことを。
思い出させてくれる良い機会となりました。

放送しきれなかった取材内容が、
「取材ノート」としてテキストで
公開されております。

よろしければこちらも
見ていただけると幸いです。

クローズアップ現代/取材ノート】

夫婦間の臓器移植 あなたなら、どうする? その2 家族のあり方を見つめ直した夫婦 - クローズアップ現代 - NHK

 

YouTubeでコラボしました

こんちにちは。
2018年に夫へ腎臓を提供した
ドナーのかおりです。

さて、昨年9月から、毎週土曜日の朝に
コツコツと更新してきたYouTube
「腎臓生活チャンネル」。

お蔭さまで登録者さんも
2200名を超え、
コメントでの応援や質問など
もたくさん、いただくまでに
育ってきております。

今回は、今までやったことのない
企画に挑戦!

他のYouTuberさんとのコラボ動画です!!

良く、芸能人とかがやってますよね。
あれです(汗)。

今回は、ゲストとして、
「腎生を善く生きる@在宅血液透析9年目突入!」
を運営されているDAISUKEさんを、

お呼びさせていただきました。

そして、逆に私たちが
DAISUKEさんの番組に突撃!!

第1回目はもろずみさん!
私、この動画が公開されるまで
見ていなかったのですが、
的確なDAISUKEさんの質問に、
ビシバシ答えていくもろずみさん。

我が相方ながら、
知的な様子にクラクラしましたよ!(笑)

動画内でも話していますが、
実はDAISUKEさんも
腎移植経験のあるレシピエント。

同じ立場同士、相通じるものが
あったように思います。

まずはDAISUKEさんの動画を
ご覧ください!↓↓↓


www.youtube.com

 

DAISUKEさんは現在,

「在宅血液透析」をされています。

この在宅血液透析(HDD)と聞いて、
ピン!とくる方って、

ほとんどいらっしゃらないので
はないでしょうか?

かくいう私もそのひとり。、


そもそも、このチャンネルを
始めるまで、「透析」と言えば

病院で週に何回か、

機械を使って血液の浄化を行う、
という知識ぐらいしか

ありませんでした。


チャンネル内で様々な患者さんや
医療従事者さんとお話をする中で、

いわゆる透析には3つの方法が

あることを学びました。

  DAISUKEさんがされている
  在宅血液透析は、
  国内の全透析患者のどれくらいの
  割合だと思いますか?

 


  なんと、

  0.2%!!
      
  これは本当に少ない!
  と感じる数字だと思いませんか?


 

  なので、この動画内では、

  • DAISUKEさんご自身の病歴
  • お母さまからの腎移植そして廃絶
  • 在宅血液透析を選択した理由

  これらについてお聞きしています。
  それにより、なぜ日本では

  在宅血液透析が少ないのか、

  と言うことの理由のひとつが

  分かるかもしれません。

 

 


www.youtube.com


 DAISUKEさんのインタビューは
 前後編となっています。
 後編は10月16日の公開ですので、

 ぜひ併せてご覧くださいね!

コロナワクチン2回目接種完了!副反応は・・・・

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こんにちは。
お越しくださり、ありがとうございます。

2018年3月に夫へ腎臓提供した妻のブログです。
********************

 
8月26日に、2回目のコロナワクチン接種完了。

ちなみに薬剤はファイザー社です。

1回目と同じく、住んでいる地域の

中央図書館に併設した市民ギャラリーでした。

 

soramamekun.hatenablog.com

 


何せ2回目なので、場所やオペレーションに

対する不安感はないのですが、

気になるのは、ちまたで噂の

副反応~~~~~!

 

レシピエントである夫は、

この前日の25日に接種完了で、

翌日の26日も、全く何も出ていない・・・・

とは言え、2回目は出やすいよ、

とはよく聞いていたので、

すごくドキドキ。

そして、今回もまた、入り口から

接種完了までがカップラーメンの速さ!(笑)

2回目も、1回目同様、全く痛くなく、

「痛くないです~」と言うと、

「皆さん、両極端なんですよ」との、

お答え。はあ、そうなんだ。

そして、15分の待機時間。

なんとなく周りを見渡すと、

前回(8月5日)よりも、若い方が多い印象。

中学生くらいの方が、

保護者さんと思われる方と

一緒にいらしていました。

皆さん、一様に落ち着いていらして、

係りの方の説明に耳を傾けて

いらっしゃいました。

私がいるときには、特に具合が悪そうな

方もいらっしゃらず、救護場所は空いているようでした。


そして夜。

夕飯も入浴も済ませ、

いつも通り23時半ころにベッドへ。

ん?な~んとなく嫌な感じが・・

でも、打った場所の熱感?

だけのような気もするし、

再度入眠を試みる。

が・・・・・・・




「さ、寒いい~~~~~!!!!」

8月25日と言えば、まだ真夏気温。

それなのに、隣の夫に羽毛布団を

持ってきてもらう。

それでも、しばらく、悪寒は続き、

予想通り発熱。38.5℃。

この時点で接種後12時間が経過。

全く、眠れない。

そしてほどなく、頭痛が

襲ってきた。

両こめかみに、ドリルで穴を

けられるような、

激しい痛み!!

たまらん~~~!!!

そしてこの後、この頭痛が最後まで

私を苦しめるのでした・・・・

その後、気が付くと数時間の

眠りに落ち、気が付くと朝。

すぐに熱を測ってみると、

37.8℃。

まだ発熱はしているものの、

少し下がっていました。

が、しか~し!!

頭痛は消えておらず、

この時点で解熱剤を服用。

接種後、約30時間後。

徐々に頭痛も消え始め、

やっとこの時点で、水分以外の

もの、栄養ゼリーを吸い込みました。

このゼリーや、プリン、経口補水液など、

テレワークの合間に、夫が買ってきて

くれたことは、本当に助かりました。

元々、お互いの副反応が出た時のために、

接種日をずらしたのは、

とても良かったです。

これから接種の方も、

可能であればぜひ、どなたか

家の方がいらっしゃるように

することをお勧めします!

そして、ちょうど48時間が過ぎる頃は、

薬の効果も切れる頃だったのですが、

不安だった頭痛も戻ってこず。

その夜はしっかりと睡眠をとることが

出来ました(涙)。

そして翌日、私に起こったこと。

「無敵だ―!!!」

なぜか、何の根拠もないですが、

ものすごく体も頭も軽く、

今なら何でもできそう!

という感覚。

残念なことに、その無敵感も、

24時間で消失しましたが(笑)、

病気からの回復、とはまた、

全く違う感覚を感じました。

あとから、同じような体験した、

と言う方もちらほらいて、

私だけではない!と、なんだか

安心してしまいました。

ちなみに、結局2回とも、

かゆみはや腫れを含む、

一切の副反応のなかったレシピエント夫。

今月の定期検診で、

主治医に話したところ、

免疫抑制剤の影響かもしれないね、

引き続き、しっかり感染予防に努めてね」

とのことだそうです。

もともと、移植腎を異物として

排除してしまわないように、

自己免疫を抑えているのだから、

何らかの影響があっても

おかしくないですよね。

引き続き、家族みんなで、

予防に努めたいと思います。

最後まで読んでいただき、

本当にありがとうございました。

皆様も、どうぞお健やかに

お過ごしください。

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生体間腎移植についてコツコツ発信中!
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(毎週土曜日更新)

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新型コロナワクチン接種しました

こんにちは。
お越しくださり、ありがとうございます。

2018年3月に夫へ腎臓提供した妻のブログです。
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更新が空いてしまいましたが・・・

先日、新型コロナワクチンの第1回目の接種を

受けてきました。

夫婦で何かあるといけないので、夫は前日に。


www.youtube.com

私の住んでいる自治体では、

8月から下記に該当する人が

予約受付となりました。

「12歳から59歳まで」,

「基礎疾患を有する者」,

「60歳から64歳まで」,

「高齢者施設等の従事者」、

「初めて予約をする高齢者(65歳以上)」。


それと同時に、

クーポン券(私の自治体ではそう呼んでいる)が、

発送されてきました。

そのタイミングで、

定期検診時に夫が主治医に

確認したところ、

レシピエントの夫もドナーの私も、

基礎疾患に当たる、とのことで、

接種へ向けて準備を開始。


 

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まずは、会場決めですが、

市内の医療機関はこの時点では

選択できず、集団接種会場の一択のみ。

そこで、ふたりともそこで受けることにし、

万が一の副反応のことを考慮し、

夫と私の接種日をずらすことに決定。

予約は、webでしようとしたのですが、

意外にこれが難しい!!

専用予約サイトから、

場所を選ぶまではサクサク進んだのですが、

日にち、時間帯を選ぶ時点で

どんどん埋まっていく・・・

焦る・・・・・



それでも、なんとか夫婦二人とも、

希望の日時で予約を入れることが出来ました!

一点だけ、気になったのは、

「1回目」を選んだ時点で自動的に「2回目」の

日時も決まること。

必ずしもその2回目の日時の

予定が空いているとは限らず、

少しだけ苦労しました。

2回の接種の間をきっちり3週間空ける、

という意味ではいいのかもしれませんが、

ちょっと注意が必要です。

そして、無事に接種日を迎えたのですが、

それはまた後日!


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移植後2年目の検診は『遠隔受診』

こんにちは。
お越しくださり、ありがとうございます。2018年3月に夫へ腎臓提供した妻のブログです。
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先日は、腎移植後2年目の定期検診でした。

緊急事態宣言下、通院もはばかられたので、主治医に相談したところ、

『遠隔受診』

ということになりました!

まあ、いわゆる電話、ですけどね~~(笑)


ただ、検体は提出しないといけないので、午前中に、血液などの採取には行きました。

そして、午後、主治医からの電話が・・・・・・・

結果は、まあ、

1年前と変わらず・・・

つまり、劇的に回復しているわけでもなく、

状況は変わっていない、という数値でした。

具体的には、腎機能の程度を図るときによく使われる

 

クレアチニン」という数値が、下記でした。

 

クレアチニン値:1.08

 

そして、それを年齢や性別に当てはめると、

6段階の内、上から4番目、

 

「G3b 中等度~高度低下」

 

となります。前回より1段階、さがっちゃた!

 

1年前の記事はこちら↓ ↓ ↓

 

やっぱり、水をもっと飲もう!

 

そして、きちんと休息も取ろうと思った次第です。

 

折しも、外出制限が続き、ただでさえ生活のリズムや、運動不足、

 

過度なストレスがかかるなど、皆さんにとっても本当に大変な時期。

 

どうぞ、ご自身とご家族、大切な方への思いやりを持って、

 

お過ごしくださいね。

 

お読みいただきありがとうございました。

持ってはいけない感情?

こんにちは。
お越しくださり、ありがとうございます。2018年3月に夫へ腎臓提供した妻のブログです。
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腎臓の提供を決心たときに、ぼんやりとだけど、

 

もしかしたらこんな感情を持っちゃうのかな、嫌だな、という気持ちがあった。

それは、大事なものを差し出すのだから、

 

「こうしてくれないと」とか

 

逆に「そんなことしないでよ」という感情を私が持ってしまうのでは、

 

という恐れ。

具体的には、「仕事を以前みたいに日付が変わるまでしないでほしい」とか、

 

「お酒を飲みすぎないでほしい」とか。

そんな普通にはたわいもない気持ちだけど、

 

移植腎をお腹に抱えている人には、

 

その腎臓がダメになったら、それは直、致命傷。



透析か移植かという選択を迫られたとき、

 

そこに迷いは無かったのは本当。

 

でも、こころのほんの一部分でそんなことがかすめたのも事実。


 

********************

そして移植から1年9か月。

夫の仕事がどんどん遅くなってきてる。

立場上、仕方のないことだって頭ではわかってるけど、

命あってでしょ。

もし、体に負担がかかりすぎるなら、辞めたって良いよね、って

話したよね。

 

そんな感情が行ったり来たり・・・・。

 

男の人の仕事へのプライド、責任感、

 

そんなことぐらい、私も理解してる。

 

でも、やっぱり、命が最優先なんだよ。

一緒に家族を守ろうって決めたよね。

そんな感情がぐるぐるしてる。

でも、言葉にはできない。

軽く、飲みすぎないでよ~

 

明日は早めに帰ったら。

 

とかは言えるけど。

 

********************

 

こんななんとなーくネガティブな感情でいた時に、

 

同じ移植仲間(こんな言葉あるのかしらね?)のもろずみはるかさんの

 

記事が目に入った。

 

彼女は、私と逆に、旦那さんから腎臓をもらった、という立場で、

 

移植を受けた側(レシピエント)で執筆をされている。

 

うちはレシピエントの夫が、あまり胸の内を開かないタイプなので、

 

赤裸々に語ってくれるはるかちゃんの記事は、

 

本当にありがたい。

 

そんなはるかさんのタイムリーな記事。

そうか、レシピエントはこんな風に、『宝物をお腹に抱えてる』って

 

思ってくれてるのか、ってちょっと安心した。

夫もとても私を大切にしてくれてるけど、

 

なんというか、『言葉』がお守りになるってこと、あるよね?

 

はるかさんのだんなさんは、私のような気持ちは持たれていないみたい。

 

なかなか、その境地には行けそうもないなあ・・・私。

 【はるかさんの素敵な記事はこちら】

soar-world.com

 

********************

 

何度も言っているけど、

 

私は万人に移植がベストな答えだとは思っていません。

 

その人たちのその時々の関係性、環境、タイミング、

 

それぞれがうまくかみ合った時に、その人たちなりの答え、というものが

 

あるはず。

 

腎臓のご病気で、迷われている方、支えている方、

 

そんな方に届けばいいなと思っています。

 

 

 

 

 

 

 

 

あけぼの会主催の移植勉強会へ行ってきました

こんにちは。
お越しくださり、ありがとうございます。夫へ腎臓提供した妻のブログです。
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私たち夫婦は、腎臓移植を考えている人が、おそらく一度はたどり着く、『あけぼの会』という団体に登録しています。


ここでは、移植そのものについての情報だけでなく、実際に移植を経験した患者さん向け、移植を待っている、もしくは考えている人向けのコンテンツがたくさんあります。


先日5月25日は、水道橋にて現役医師による勉強会が行われました。


講演が、まさに私たちの執刀医であるI先生、しかもタイトルが『長期生着に向けて』だったので、これは行かねば‼︎と(笑)。


また、もう一つの講演もとても興味深い内容。


実はレシピエント(腎臓をもらった側)は、一生免疫抑制剤を服用しなければならないため、ガンになるリスクが通常よりも2倍ほど高くなる、と言われています。


なので、定期的な診察や、検査、日々の生活のコントロールは必須。

特に皮膚ガンの発生率が高いのが特徴みたいです。


あまり深刻になり過ぎても辛いから、夫とは「たまにこういう場に出て、普段の生活の振り返りをするといいよね!」と、話しています。


まぁ、移植デートですね。

学生時代の出会いから20数年。

不思議な関係だなあ〜って、今更ながらふと思います。


でも、少しでも長く私の腎臓が彼の中で動いてほしいし、長生きしてもらいたい。

そう、切に願っています。



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